La Escuela El Jaleo celebra hoy una gala benéfica apadrinada por la Reina

La Escuela de Flamenco El Jaleo celebra hoy domingo a las 12 horas en el Auditorio Municipal Maestro Padilla, la I Gala Benéfica a favor de la Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Wolfram.

La recaudación irá destinada a la Asociación Wolfram, con sede en Almería, para la investigación de esta enfermedad y otras enfermedades raras. El evento está apadrinado por Su Majestad la Reina Doña Letizia que ha enviado una carta a los organizadores de este evento.

En esta actividades colaboran las alumnas de la Escuela El Jaleo (desde los 3 años a la edad adulta) y otras colaboraciones especiales son Zuhara Danza, Ezequiel Pasamontes Zarrita y su grupo, José Tomas y su grupo, Irene de Paz, Dita Ruiz, Laura Gallardo y La Milonga Flamenca.

Las entradas donativo tienen un precio de 10 euro y también existen entradas donativo Fila 0 con un valor de 5 euros para aquellos que no pueden asistir pero quieren colaborar.

Las hermanas Rocío y Mayte Beltrán, responsables de la Escuela de Flamenco El Jaleo señalan que "estamos muy contentas porque la gente está respondiendo a esta gala y contamos con un gran elenco de artistas que participan en la gala sin cobrar ni un solo euro, lo hacen de forma altruista para una buena causa".

Rocío Beltrán apunta que "hay gente que al final no podrá actuar y se han quedado fuera, porque ya estaba confeccionado el cartel. Pero con esas personas contaremos para la gala del próximo año, y eso que nadie cobra nada".

"Teníamos ganas de ayudar de alguna manera a alguna Asociación. Como no tenemos dinero nos planteamos hacerlo a través del baile que es lo que sabemos hacer. Y luego estuvimos buscando hasta que dimos con la Asociación Wolfram, a la cual destinaremos la recaudación", sostienen Rocío y Mayte Beltrán.

La doctora Gema Esteban, presidenta de la Asociación de Síndrome de Wolfram y delegada en Andalucía de la Federación Española de Enfermedades Raras hizo su tesis doctoral sobre el Síndrome de Wolfram.

"Hoy día, Almería es el sitio de referencia a nivel internacional porque se valora y se visita a todos los pacientes españoles con este síndrome. La sede está en Huércal Overa", sostiene Gema Esteban.

"Después de muchos años de lucha, se ha conseguido que la Consejería de Salud financie el proyecto del Síndrome de Wolfram, como proyecto de investigación y además ha sido el único proyecto financiado por la Consejería en Almería. Hemos conseguido financiación para desarrollar el primer ensayo clínico con medicamentos para el Wolfram. A la vez se llevará a cabo el experimento en Huércal Overa, Birmingham, Francia y Polonia", subraya la doctora Gema Esteban Bueno. "La gala cuenta con el apoyo de Doña Letizia, que es una persona muy sensible con el tema de las enfermedades raras. Nos ha enviado una carta apoyando la causa", apunta la doctora Esteban.

El síndrome de Wolfram es una enfermedad muy rara, cuya frecuencia es de una persona por cada 770.000 habitantes. "Los niños nacen en apariencia bien y sanos. Es una enfermedad genética. Sobre los tres años empiezan a perder la vista y luego progresa, hasta que empiezan a perder el oído. Luego pierden también el equilibrio. Su nivel de inteligencia es normal, lo cual hace que sean conscientes en todo momento de lo que esta ocurriendo. La medicina ha avanzado mucho, y hace casi 20 años la esperanza de vida era de 25 años, hoy ya hay enfermos que tienen más de 50 años", explica esta doctora que trabaja en el Hospital de Huércal Overa.

"En España actualmente hay 35 enfermos con el Síndrome de Wolfram", explica la doctora Esteban Bueno. La gala de hoy pondrá su granito de arena para continuar investigando.