Una ruta motera por Almería para que se investiguen las enfermedades raras

Una ruta motera para que las enfermedades raras no queden en el olvido. Eso es lo que se va a celebrar, con salida desde Huércal de Almería, y llegada al mismo municipio, el 15 de junio.

La Ruta Motera Solidaria Huércal de Almería, que alcanza este verano su quinta edición, busca dar a conocer el Síndrome de Williams y la enfermedad DMD / DMB, y aportar con fondos económicos para promover la investigación científica de las enfermedades a las que va dirigido este reto solidario, la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), Duchenne Parent Project España (DPPE) y la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR). Una vez recaudado el dinero, se buscará el desarrollo de los fines contemplados en el objeto social de las citadas asociaciones.

Esta iniciativa, organizada por C.D. Sector Trail Almería, presidido por Jorge Sagrario y Casi Amigos MG – Alianza Sur, se trata, explican, de una actividad benéfica, sin ánimo de lucro y de carácter no competitivo, en lo que se recaude irá destinado a las tres asociaciones a partes iguales. Las tres enfermedades, recalcan en un comunicado enviado a Diario de Almería, están consideradas como “enfermedades raras” y sus asociaciones pertenecen a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), que a su vez colabora de forma institucional en esta ruta motera solidaria.

Según explican, el evento tendrá lugar en el Parque de las Familias ‘Loquilandia’ de Huércal de Almería, uno de los que más importancia tienen en la vida social del Bajo Andarax, siendo este el punto de salida y llegada de la actividad, donde, además, habrá comida, concierto, sorteos y distintas actividades. Sorteos, rock y charlas conforman el programa de una cita que aún no tiene abiertas las inscripciones. Y en caso de no ser motero, no hay problema. “Si no tienes moto o no puedes venir a la ruta, te animamos a colaborar y asistir al concierto, actividades infantiles, sorteos, etc.”, invitan. El equipo organizador irá actualizando los detalles con el paso de las semanas.