Las familias con niños con autismo se endeudan por las costosas terapias

Almería es la segunda provincia andaluza, detrás de Sevilla, con más aulas TEA (de Trastorno del Espectro Autista), según confirman fuentes de la Delegación Territorial de Salud y Familias de Almería. Tener un hijo con discapacidad y especialmente con TEA sale caro. Carlos García es padre de un niño azul y asegura que se deja hasta 1.400 euros mensuales en terapias de calidad. La Administración solo cubre los gastos hasta los seis años de edad, pero el diagnóstico en TEA suele llegar a partir de los 3-4 años, “en muchos casos incluso después de los seis años”, puntualiza Paco Camúñez, coordinador técnico de la Asociación ALTEA autismo de Almería.

Una persona con TEA necesita de apoyo de intervención de manera transversal durante el primer tercio de su vida para potenciar el desarrollo de habilidades, tales como comunicativas, cognitivas o sociales. Pero este tipo de apoyos “deberían de mantenerse durante prácticamente todo el ciclo vital porque nuestras vidas cambian y, por ende, ellos deben enfrentarse a situaciones nuevas a las que en muchos casos no están preparados”, explica Camúñez. Según los datos del Sistema de Información de Atención Temprana en Andalucía vinculados al primer semestre del 2023 Almería es la quinta provincia en cuanto a los casos con diagnóstico ODAT (Organización Diagnóstica de la Atención Temprana) relacionados con TEA.

Que la Administración solo cubra estas terapias hasta los seis años de edad supone “que la atención temprana gratuita está limitada por el momento de detección, aumentando la prevalencia de los últimos años, la inversión en atención temprana se incrementa, pero no en su misma medida. Es decir, eso solo hace que aumente el tiempo de listas de esperas y una atención reducida en cuanto al número de horas. El coordinador técnico de la Asociación ALTEA asegura que están luchando para que la atención temprana se prolongue durante más tiempo o se creen otros recursos para hacer frente a todos los gastos de terapias como psicólogos, terapeutas ocupacionales y logopedas. Camúñez advierte que una familia se enfrenta a un gasto de 400 euros mensuales de media, “nunca son inferiores”.

Es cierto que la Junta de Andalucía pone a disposición de las personas escolarizadas distintas ayudas de no más de 900 euros al año para terapias. También existen bonificaciones por hijo a cargo y posibilidades de solicitar conciliación familiar en el trabajo o, en los casos más complicados, la posibilidad de solicitar una pensión por persona con discapacidad a cargo. “Pero el conjunto de todo ello supone un verdadero encaje de recursos muy complejo y que supone la reconfiguración de un núcleo familiar”, contradice Camúñez. No obstante, el coordinador técnico de ALTEA recalca que “algunas ayudas se limitan a la edad escolar y dejan de estar a disposición de las personas con TEA llegados los 21 años”. Es ahí donde reconoce firmemente que “hay un verdadero pozo de incertidumbre económica para las familias que no encuentran espacio ni apoyo institucional para hacer frente a lo que aún está por llegar”.

Por su parte, fuentes de la Delegación Territorial de Salud y Familias de Almería insisten en que después de los seis años si el menor ha estado siendo atendido en el Sistema de Atención Infantil Temprana, “la continuidad asistencial que preste la Junta de Andalucía vendrá de la mano de distintas Consejerías competentes en materia de Educación, Servicios Sociales y Discapacidad, que también participan junto con la Consejería competente en materia de Salud en la propia atención temprana, y que ahora seguirán apoyando a estas personas menores y sus familias desde sus respectivas áreas competenciales”.

En esta línea de avance para la continuidad asistencial de estas personas menores, la Junta de Andalucía ha adquirido el compromiso de desarrollar un Catálogo de Recursos para la Atención de la Segunda Infancia y Adolescencia, creando para ello un grupo de trabajo con la intención de conseguir la máxima integración social de los niños y niñas con problemas del neurodesarrollo, “cuya consecución tendrá un impacto positivo en la salud, bienestar social y la adaptación educativa de las personas menores”, expresan al Diario de Almería desde la Delegación Territorial de Salud y Familias .

Inserción laboral

Una de las mayores reivindicaciones de la Federación Andaluza de Autismo en Andalucía es “garantizar una atención temprana específica, así como contar con recursos educativos adaptados a las necesidades de los alumnos y alumnas, y por supuesto, la inserción laboral”. En este sentido, desde la Federación cuentan con un servicio de empleo, pionero, a través del cual más de 200 personas con autismo han sido contratadas.

“Es necesario conseguir los apoyos adecuados y específicos a lo largo de la etapa vital de las personas con autismo y sus familias”, indica Rosa Álvarez, directora técnica de la Federación. Por esa razón, hacen hincapié en abanderar una serie de reivindicaciones, que van desde el diagnóstico precoz “porque de ello dependerá que necesite mayor o menor número de recursos y servicios en la etapa adulta a la inserción laboral”.

Tener tres trabajos

Cuando Carlos García se enteró de que su “personita a la que más quieres” tiene autismo, todo su mundo giró en torno a qué era lo que podía hacer para mejorar su calidad de vida. Pero lo que él confiesa a este medio es que “esto iba a tener consecuencias económicas bastante duras de afrontar”. Relata que con un sueldo normal no alcanzaba para cubrir las terapias de su pequeño: “He llegado a tener tres trabajos, sacrificando pasar tiempo con mi niño porque trabajaba fuera”.

Él siempre ha tenido claro que las terapias una vez empezadas, no se podían frenar por “el efecto retroceso” del niño azul. Es por eso que a Carlos no le quedó más remedio que pedir ayuda: “Echas mano de la familia y vendes todo lo que tienes, sabiendo que ninguno de los impuestos que pagas van dirigidos a ayudar a este tipo de trastornos”. Actualmente tiene un trabajo bastante bien remunerado, aunque signifique estar lejos de casa, pero “un hacemos cábalas para que a Carlitos (su hijo) no le falte ninguna terapia, dado que al mes una persona con autismo que más o menos cumpla con sus necesidades son alrededor de mil a 1400 euros mensuales”.

¿Qué significa el color azul en niños con autismo? El color azul es el color que representa al mar. A veces, el mar está tranquilo y en otras oportunidades está revuelto. Lo mismo sucede en las vidas de una persona con autismo y su entorno familiar: hay días serenos y otros más tormentosos.

Gala benéfica

Un emotivo concierto benéfico a favor de la Asociación Altea Autismo Almería ha llegado hasta el Teatro Auditorio de El Ejido para recaudar fondos que ayuden a este colectivo a seguir realizando sus actividades y terapias dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo junto a sus familiares. Una lucha incansable por mejorar la vida de las personas con TEA. Fue una velada única donde la música se unió a la causa.

La concejal de Discapacidad del Ayuntamiento de El Ejido, María del Mar Martínez, ha asistido a este evento acompañando a la vicepresidenta de Altea, Eva María Pérez. Martínez ha destacado “el gran trabajo realizado por la asociación desde su constitución en el año 2017, llegando a contar actualmente con casi doscientas familias a las que ayudan en toda la provincia de Almería”.

El concierto ha estado ofrecido por la Coral Lola Callejón y por la Banda Municipal de Alcolea con más de medio centenar de músicos y coristas. Interpretaron temas por separado, así como de manera conjunta.