La UAL lidera la creación de guías europeas de cuidados para jóvenes con enfermedades reumáticas

La falta de unanimidad en la práctica clínica durante la transición al cuidado adulto de los jóvenes que padecen enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME) ha motivado a los investigadores Fernando Estévez-López y Rafael Prieto-Moreno, del Departamento de Educación de la Universidad de Almería (UAL) y la Unidad de Investigación Biomédica del Hospital Universitario Torrecárdenas, a llevar a cabo un trabajo, publicado en la prestigiosa revista Annals of the Rheumatic Diseases., que consiste en la elaboración de las guías europeas para marcar las pautas para estos pacientes durante dicha transición.

Dichos investigadores han liderado un equipo de trabajo, compuesto por 26 expertos de 10 países europeos, con el objetivo de garantizar una transición efectiva del cuidado pediátrico al adulto, un periodo crítico en la vida de estas personas, con potenciales repercusiones significativas a largo plazo. Este panel de expertos identifica la educación sobre la actividad física y el manejo del dolor como aspectos fundamentales a la hora de llevar a cabo la transición al cuidado adulto. Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyME) son un grupo heterogéneo de patologías con impacto en diversos aspectos de la vida de quienes las padecen. Dado que 1 de cada 2 jóvenes con una de estas enfermedades seguirá padeciendo los síntomas asociados durante su vida adulta, es fundamental que aprendan a manejarlas de forma satisfactoria.

Para ello, es clave un proceso de acompañamiento y educación, especialmente durante la transición del cuidado pediátrico al adulto, etapa en la que se convierten en los principales responsables de su salud y que es crítica para su bienestar a largo plazo. Esta guía, creada con la ayuda de expertos y basada en estudios científicos, propone una serie de medidas para enseñar a los jóvenes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas a manejar mejor el dolor y mantenerse activos. Esta guía destaca la importancia de desarrollar programas de intervención adaptados a cada persona y que sean multidisciplinares. También destaca la importancia de que los pacientes participen en las decisiones sobre su tratamiento, para lo que se busca que cada persona tenga un mayor conocimiento de su enfermedad y, con esta información, pueda tomar un papel más activo en su propio cuidado. En palabras de Fernando Estévez-López: “La idea es avanzar hacia un paradigma donde se empodere al paciente para que sea capaz de consensuar y decidir con el profesional sanitario su tratamiento”.

Asimismo, el estudio subraya la necesidad de realizar más investigaciones experimentales para ampliar la evidencia científica sobre la efectividad de las intervenciones durante esta etapa de transición. Al respecto, Fernando Estévez-López ha señalado que esperan que este trabajo “sea un impulso para el desarrollo de un mayor número de proyectos en el campo de la transición al cuidado adulto en enfermedades reumáticas, tanto a nivel nacional como internacional.” Además, Rafael Prieto-Moreno ha añadido que “es importante aprovechar el potencial de las herramientas digitales para mejorar el acceso a la información, algo especialmente relevante si tenemos en cuenta la limitación de recursos en el sistema sanitario”. En la actualidad los investigadores se encuentran inmersos en el siguiente paso de esta investigación: el desarrollo de un programa de transición basado en esta guía de práctica clínica.

Este programa será evaluado a través de diferentes estudios para demostrar que este programa puede utilizarse en la práctica clínica diaria de los hospitales y que es también efectivo, paso previo a la implementación en la práctica clínica real. Para ello, colaboran estrechamente con el personal de los servicios de Reumatología y Pediatría del Hospital Universitario Torrecárdenas, combinando la experiencia clínica para diseñar un programa realista. “Nuestro objetivo a medio y largo plazo es desarrollar intervenciones que sean fácilmente implementables en la práctica clínica, no solo en España, sino en Europa”, ha indicado Rafael Prieto-Moreno. En definitiva, este trabajo pretende ser un paso más para la estandarización de la atención durante la transición al cuidado adulto en reumatología, con un enfoque en mejorar la calidad de vida de los pacientes jóvenes a través del desarrollo de hábitos saludables que promuevan cambios conductuales a largo plazo.

Sobre EULAR

EULAR es la organización europea que representa a las sociedades científicas, asociaciones de profesionales de la salud y organizaciones de personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. El objetivo de EULAR es reducir el impacto de las enfermedades en las personas y la sociedad, así como mejorar los tratamientos, la prevención y la rehabilitación. Con este fin, EULAR fomenta la excelencia en la formación y la investigación en reumatología, promueve la transferencia de los avances de la investigación a la atención diaria y aboga por el reconocimiento de las necesidades de quienes viven con enfermedades de la Unión Europea. Los interesados en conocer más datos sobre este trabajo pueden consultar en siguiente enlace.