La reina Sofía da visibilidad a la lucha contra la ELA

Almería/Este viernes 21 de junio es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y Almería ha puesto el foco sobre esta enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en España. Se ha convertido en la sede del I Congreso Internacional sobre ELA 'Manolo Barrós', reuniendo a los mayores expertos, y ha contado con la presencia de su majestad la reina Sofía, siempre dispuesta a dar visibilidad a causas humanitarias y de salud.

Prescisamente la reina emérita ha presidido el acto oficial para conmemorar este día, en el que han tomado la palabra la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez; el presidente de la Diputación, Javier A. García; la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega-Paíno; y la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Catalina García.

La presencia de doña Sofía en este congreso es "el más claro ejemplo de la importancia que tiene la lucha contra la ELA", según dijo el presidente de la Diputación de Almería. Por eso, su visita a la ciudad en respresentación de la Fundación Reina Sofía —coorganizadora del congreso— no es meramente testimonial, sino que sirve como altavoz de lo que se está haciendo en Almería durante estos dos días: "promover el intercambio de conocimientos y experiencias científicas, además de impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología", como destacó la alcaldesa.

María del Mar Vázquez cree que "es posible mejorar en la atención integral de los pacientes con ELA" pero para ello es necesario "lograr una mayor implicación y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones y de las empresas". Un mensaje que comparte la consejera de Salud, Catalina García, que admite que "estamos fallando y tenemos que hacer mucho más, porque nuestro tiempo no es el mismo que el de los enfermos de ELA, para quienes cada segundo cuenta". Por ello, la responsable de Salud de la Junta de Andalucía advierte de que es el momento de "ponernos las pilas" porque "si hay una enfermedad que necesita una discriminación positiva, esa es la ELA".

La investigación es la solución a las enfermedades

La clave para dar con soluciones para la ELA (u otras enfermedades que actualmente no tienen tratamiento) es la investigación. Por eso Almería reúne estos días en un mismo espacio a los mayores expertos del mundo, junto con enfermos, cuidadores y familias. "Nuestra esperanza es un futuro donde la ELA sea una enfermedad tratable y curable", resume Javier Aureliano García.

En este sentido, Eva Ortega-Paíno defiende la investigación como la respuesta ante la enfermedad y la colaboración público-privada. "Hay que destinar recursos para la investigación que nos lleven a diagnósticos de precisión y tratamientos exitosos que mejoren la calidad de vida de los pacientes, alcanzado una remisión total de la enfermedad".

Asegura que desde el Gobierno, y en particular desde el Instituto Carlos III, hay una línea específica para la investigación de la ELA. Asimismo, la Fundación CIEN —también dependiente del ICIII— estudia específicamente biomarcadores de diagnóstico para esta patología. "Este estudio se centra en la detección de pequeñas vesículas que se liberan de las células del cerebro, presentes en el líquido cefalorraquídeo y en plasma", según explica la secretaria general de Investigación.

La ELA es una enfermedad aún muy desconocida para el público en general, pues la padecen 5 de cada 100.000 personas. Por eso, eventos como este congreso que se celebra en Almería sirve para llamar la atención de todos, porque como admite Eva Ortega-Paíno, "es la sociedad la que tiene que ser el altavoz", aunque son las instituciones las que deben ser "la fuerza motriz".

Parafraseando al presidente de la Diputación de Almería, ojalá que este congreso amadrinado por la reina Sofía marque el futuro de la lucha contra la ELA.