La esclerosis lateral amiotrófica, a debate en Almería con la presencia de la reina Sofía

Este jueves y viernes la ciudad de Almería se convierte en el epicentro del debate científico y la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al acoger el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’. Presidido por S.M. la reina doña Sofía y organizado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y por la Fundación Reina Sofía, con la colaboración del Ayuntamiento de Almería y la Diputación Provincial, este congreso se crea como un hito crucial en la lucha contra una enfermedad neurodegenerativa aún sin cura. Cerca de 200 personas ya se han inscrito en este importante encuentro que espera convertirse en una cita anual para la investigación de la ELA.

La reina doña Sofía, a través de su fundación, impulsa la realización de este congreso, así como la investigación en ELA que se desarrolla en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía al considerar que “es una de las peores enfermedades a la que una persona se puede enfrentar, debido al sufrimiento que el paciente padece a lo largo de su evolución, y del que es plenamente consciente”, por ello, en palabras dirigidas a los miembros de su Fundación, Doña Sofía pidió “ayudar a los enfermos y a sus familias para aliviar este sufrimiento. La única esperanza para nuestros queridos enfermos es encontrar una solución a través de la investigación, en la cual la Fundación Reina Sofía está poniendo todo su empeño”.

Este jueves por la mañana se presentaba el congreso, en la sala de prensa del ayuntamiento de Almería, con la participación de la concejala de Familia, Inclusión e Igualdad del Ayuntamiento de Almería, Paola Laynez, acompañada de la concejala de Presidencia, Amalia Martín; el vicepresidente de la Diputación, Ángel Escobar; la gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez; el director científico de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), Pascual Sánchez; y el vocal secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira. 

Paola Laynez ha agradecido “la generosidad de la reina doña Sofía, que estará dos días en nuestra ciudad, demostrando un aspecto que le ha acompañado como hilo conductor a lo largo de toda una vida de servicio público. Me refiero a su compromiso con las causas sociales, y que refleja una vez más con su apoyo a un congreso que aborda una enfermedad con un diagnóstico duro de asimilar para las personas con ELA”. 

Además, la concejala ha manifestado que “el Ayuntamiento de Almería trabaja día a día para convertirse en un referente nacional en materia de inclusión. Y en este camino nuestro buque insignia es el Espacio Alma, primer edificio inclusivo en estas características en todo el territorio nacional, abierto en el otoño de 2022 para atender las necesidades del Tercer Sector. En el Espacio Alma ya trabajan 50 asociaciones, entre ellas las dedicadas a personas afectadas con Alzheimer, Parkinson, Esclerosis, etc.”.

El vicepresidente de la Diputación de Almería, Ángel Escobar, ha felicitado a la Fundación Reina Sofía y la Fundación CIEN por apostar por Almería para ser “la capital nacional de la investigación neurológica para combatir esta enfermedad. “Agradecer el papel de doña Sofía para liderar la lucha contra el ELA, visibilizar la problemática que sufren cada día los enfermos y sus familias. Este congreso es el primero, pero estoy seguro que vendrán muchas ediciones para seguir avanzando en la batalla contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica y lograr que los más de 4.000 casos que se registran en España puedan algún día alcanzar la cura”. Del mismo modo, ha detallado la colaboración de la Diputación para contribuir a que la provincia pueda acoger proyectos de este calado que la sitúan como foco de conocimiento e investigación.

Por su parte, la gerente de CIEN, María Ángeles Pérez, ha aprovechado la ocasión para “agradecer tanto al Ayuntamiento de Almería como a la Diputación su apoyo y colaboración con este Congreso, así como a la Fundación Reina Sofía y S.M. la Reina, quien se ha implicado especialmente”.  

El director centífico de CIEN, doctor Pascual Sánchez Juan, ha detallado las principales cuestiones científicas que se expondrán en estos dos días y que tienen como objetivo poner en común hallazgos y estudiar la situación actual de la investigación sobre ELA, en particular los avances en medicina de precisión.

Por último, el vocal secretario de la Fundación Reina Sofía, José Luis Nogueira, ha informado que “SM la Reina Sofía lleva más de 20 años impulsando la investigación de las enfermedades neurodegenerativas. Con respecto a la ELA, Su Majestad ha podido comprobar por personas cercanas a su entorno las terribles consecuencias de esta enfermedad. Por eso, SM la Reina Sofía nos ha requerido que pongamos todo nuestro empeño en poder dar esperanza a los enfermos de la ELA y a sus familias, a través del único medio que conocemos, como es la investigación. Y lo hacemos con congresos como el de Almería, así como apoyando la investigación”.  

Durante dos jornadas, expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología.

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España. En Almería, cada año se diagnostican unos diez nuevos casos de ELA y en la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Torrecárdenas actualmente se atienden a unas 40 personas. 

La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

Además, gracias a la buena acogida de la reciente gala de ballet a beneficio de la Fundación Reina Sofía, celebrada el pasado 8 de junio en el marco del Festival de Granada, permitirá a la fundación destinar más de 140.000 euros a un nuevo proyecto de investigación en ELA en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, paralelo al Proyecto Manolo Barrós. 

Manolo Barrós, colaborador de la Casa de S.M. el Rey

Su majestad la reina doña Sofía desde hace más de veinte años impulsa la investigación en enfermedades neurodegenerativas, y en lo que respecta a la ELA ha comprobado sus dolorosos efectos en personas queridas y cercanas que padecieron la enfermedad como el Profesor Lora-Tamayo, el banquero Francisco Luzón, el diplomático Juan Ramón Martínez Salazar o el general Manuel Barrós, que estuvo ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad, y cuyo nombre ha querido Doña Sofía que lleve este Congreso.