Día de la esclerosis lateral amiotrófica: en Almería se diagnostican 10 casos al año

Salud

El Hospital Universitario de Torrecárdenas atiene actualmente a 40 pacientes con ELA

La ciudad de Almería acoge estos días el I Congreso Internacional de ELA con presencia de la reina Sofía

La reina Sofía da visibilidad a la lucha contra la ELA

Asistentes al I Congreso Internacional de ELA celebrado en Almería. / Javier Alonso

El 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una enfermedad que afecta a 5 de cada 100.000 personas a nivel mundial. En Almería, actualemente se diagnostican unos diez nuevos casos de ELA cada año y en la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Torrecárdenas se atienden a unas 40 personas que padecen esta enfermedad..

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.

Por ello, Almería acoge desde el jueves y hasta la noche del viernes el I Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, amadrinado por la reina emérita doña Sofía. Un evento que reúne a expertos de todo el mundo y que sirve para poner el foco mediático y social en esta enfermedad.

La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto ‘Manolo Barrós’, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia.

Investigación, la clave contra la ELA

El congreso que se celebra en Almería puede marcar un antes y un después en la lucha contra la ELA. En la ciudad de reúnen estos días investigadores, médicos, pacientes, cuidadores y familias.

Eva Ortega-Paíno, secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, defiende que la investigación es la respuesta ante la enfermedad y que para ello es primordial la colaboración público-privada. "Hay que destinar recursos para la investigación que nos lleven a diagnósticos de precisión y tratamientos exitosos que mejoren la calidad de vida de los pacientes, alcanzado una remisión total de la enfermedad".

Asegura que desde el Gobierno, y en particular desde el Instituto Carlos III, hay una línea específica para la investigación de la ELA. Asimismo, la Fundación CIEN —también dependiente del ICIII— estudia específicamente biomarcadores de diagnóstico para esta patología. "Este estudio se centra en la detección de pequeñas vesículas que se liberan de las células del cerebro, presentes en el líquido cefalorraquídeo y en plasma", según explica la secretaria general de Investigación.