Alma y compás de la Almería más solidaria en una gala contra las enfermedades raras

El Museo Arqueológico de Almería se convirtió este sábado 8 de marzo por la tarde en el epicentro de la solidaridad y la investigación en enfermedades raras con la celebración de la gala "Alma y Compás: Mujeres, Cultura y Ciencia. Esperanza por las Enfermedades Raras". Un evento cargado de arte, emoción y compromiso que reunió a investigadores, autoridades, artistas y pacientes en una velada inolvidable organizada por la asociación española para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram liderada y fundada en 1999 por la doctora Gema Esteban Bueno en colaboración con las hermanas Beltrán (Rocío y Maite). Coincidiendo con el Día Internacional de la Mujer, la gala puso en valor su papel fundamental en la investigación de estas patologías que afectan a un 8% de la población mundial. Con un programa repleto de actuaciones y testimonios, la iniciativa logró dar visibilidad a la realidad de miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y a la importancia de seguir apostando por la investigación.

En la inauguración por parte de las autoridades se subrayó la necesidad de impulsar el apoyo a los pacientes y a la ciencia. Entre los asistentes estuvieron Antonio Urdiales, concejal de Sostenibilidad del Ayuntamiento de Almería; Tania Fábrega, directora del Museo de Almería; y Mario Vázquez Mondéjar, jefe de servicio de Planificación y Evaluación Asistencial de la Delegación de Salud de la Junta de Andalucía. También participaron los concejales socialistas Adriana Valverde y Raúl Enríquez. Uno de los momentos más destacados del evento solidario fue la mesa de debate sobre la investigación en enfermedades raras, moderada por Rocío Amores de Canal Sur Televisión, con la participación de Gema Esteban, con más de 20 años de trayectoria en este campo y líder en los ensayos clínicos sobre el Síndrome de Wolfram en España, la doctora Belén Gómez Navarro, oftalmóloga del Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa y colaboradora en la investigación del Wolfram desde 2011; y la psicóloga Rocío Beltrán, que forma parte del equipo multidisciplinar de la precursora.

El debate se enriqueció con los conmovedores testimonios de pacientes, entre ellos el de Isabel, madre de dos niñas con neurofibromatosis y cuyo esposo falleció a causa de esta enfermedad. También el de Miguel, afectado por el Síndrome de Wolfram, quien argumentó que Almería representa una "esperanza" para los pacientes. La ciudad ha sido pionera a nivel mundial en el tratamiento de esta enfermedad, albergando el primer ensayo de eficacia en 2020 y ahora avanzando con un segundo estudio. Pacientes de diversas regiones de España e incluso de Portugal viajan hasta Almería para recibir atención de un equipo multidisciplinar liderado por la doctora Esteban, en colaboración con especialistas del Área de Gestión Norte de Almería y el Hospital Universitario Torrecárdenas. El apartado artístico de la gala fue igualmente emocionante, con actuaciones de gran nivel que lograron conmover a los asistentes. Destacó la cantante Laura Diepstraten, quien manifestó su apoyo incondicional a la causa y deleitó al público una actuación memorable.

La doctora Esteban Bueno, como miembro del comité científico de la Red de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), expresó su admiración por la artista y sugirió que su canción "Otra forma de ver", interpretada en Got Talent, que le otorgo el pase de oro y la admiración de todos, debería ser el himno de la organización. Junto a ella, también brillaron Jesús Mart, John Lix Feliciano, Mayte Beltrán, la Banda de Cornetas y Tambores de Santa Cruz de Almería y la Agrupación Musical Virgen de los Reyes de Sevilla. Uno de los momentos más emotivos fue la participación de personas con enfermedades poco frecuentes que, a través de sus testimonios y actuaciones, compartieron su deseo de llevar una vida normal como cualquier otra persona de su edad. El evento fue un reflejo de sentimiento y pasión, donde la cultura y la ciencia se unieron para dar esperanza y apoyo a quienes más lo necesitan. Almería ha vuelto a reafirmar con esta gala solidaria su compromiso con la investigación de las enfermedades raras, siendo un referente internacional en el Síndrome de Wolfram y otras patologías poco frecuentes. Eventos como este demuestran que la solidaridad, el arte y la ciencia pueden ir de la mano para cambiar vidas.