“Poder hacer la diálisis en casa es un lujo”

En toda la provincia de Almería hay 400 pacientes en tratamiento renal sustitutorio en la actualidad. Son datos facilitados por la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) en la que está integrada la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), desde donde además destacan que son 150 los enfermos diagnosticados con enfermedad renal crónica avanzada (una cifra que va en ascenso cada año) y 600 las personas trasplantadas que a día de hoy tienen un seguimiento por parte de los Servicios de Nefrología del Servicio Andaluz de Salud.

De los 400 enfermos renales que necesitan de la diálisis para sobrevivir, sólo diez la realizan a domicilio en la provincia de Almería, es decir, sin tener que moverse de su casa para asistir al hospital y recibir el tratamiento. Pese a que a priori puede parecer una opción cómoda que facilita el día a día del enfermo y su tratamiento, lo cierto es que aún existen reticencias a la hora de solicitar esta modalidad de terapia. Como ha explicado Marta Moreno, la presidenta de ALCER, el hecho de que haya pocos pacientes que opten por recibir la terapia en casa se puede deber unas veces por la tranquilidad del paciente que confía más cuando se la realiza en el hospital, otras veces porque el enfermo no es capaz de hacerse él solo todo el procedimiento, y otras por desconocimiento... “Yo misma me he dializado en mi casa, durante el confinamiento, y la verdad es que es una responsabilidad grande y una dedicación a la que no todo el mundo está dispuesto”, explica Moreno, a la par que aclara que para ser beneficiario de diálisis domiciliaria previamente hay un proceso se formación y en las primeras sesiones hay un profesional sanitario en casa para corroborar que todo se hace correctamente. Además, hay un teléfono de apoyo donde se puede recurrir si hay cualquier duda o surge un problema durante el procedimiento”. La diálisis en el domicilio solo requiere de un espacio suficiente para almacenar el material, y un lugar adecuado y bien ventilado para realizar la técnica, que puede ser la propia habitación por ejemplo.

El Hospital Universitario Torrecárdenas fue el primero de Andalucía en ofrecer a sus pacientes la diálisis a domicilio y precisamente José Luis Belmonte fue el primer paciente en realizarla de esta forma hace ahora catorce años. Es una de esas diez personas que ejerce de paciente y a la vez de enfermero cuando se realiza la terapia en su domicilio cuatro días a la semana durante tres horas. Como ha relatado a Diario de Almería, “gracias a mi mujer, que aprendió a utilizar la máquina y está siempre conmigo ejerciendo de enfermera, he podido llevar a cabo el tratamiento en mi casa y llevar una calidad de vida que es muy diferente a cuando se realiza la diálisis en el hospital. Para mí ha sido todo un lujo poder tener la máquina en mi casa. Al principio empecé con una máquina muy grande, como las que había en el hospital pero ahora son más modernas y pequeñas, tanto que incluso me la he llevado de viaje sin problemas”. “El servicio técnico es muy bueno y si se detecta cualquier problema al día siguiente tienes en tu casa una máquina nueva, y lo mismo con la reposición del material o cuando surgen dudas, porque siempre hay un enfermero de guardia a quien llamar y que te ayude ante cualquier duda”, explica José Luis desde la habitación del Hospital Civil de Málaga donde ayer ingresó porque hoy mismo va a ser intervenido quirúrgicamente de una patología que debe solucionar antes de ser inscrito en la lista de pacientes que esperan un trasplante de riñón.

Mari Ángeles Zapata es otra de esas diez personas de Almería que reciben diálisis en su propia casa. Padece una enfermedad renal desde que tenía siete meses de vida, por lo que la diálisis es una rutina en su día a día y sabe bien lo que es recibirla en el hospital y sentada tranquilamente en su sillón. Para ella, el poder dializarse mientras estudia con su hijo, ve la televisión o incluso juega con él, no tiene precio. Ha sido dos veces trasplantada (su madre fue donante viva en la última intervención) y ahora está de nuevo en lista de espera tras el rechazo del órgano. Su vida cambió cuando recibió la máquina en su casa y pudo conciliar su enfermedad con su vida familiar. Tiene un niño de seis años que tenía apenas dos cuando rechazó el riñón que le donó su madre, el que le permitió poder ser madre y vivir desvinculada de la diálisis durante diez años.

Ambos pacientes de Almería recomiendan a100% la diálisis domiciliaria, incluso han participado en una escuela de pacientes explicando a otras personas los beneficios de recibir la terapia sin tener que ser esclavo del hospital.