Jornada para visibilizar las enfermedades raras que padece el 8% de la población

El delegado territorial de Salud y Familias, Juan De la Cruz Belmonte, junto al alcalde de Almería, Ramón Fernández-Pacheco, y la presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda del Síndrome de Wolfram, Gema Esteban, han presidido las jornadas de concienciación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero.

Belmonte ha incidido “en la visibilización de las alrededor de 8.000 enfermedades minoritarias en su conjunto” y ha destacado “la apuesta por la humanización desde la Consejería de Salud y Familias frente a las personas afectadas por estas patologías”. Ha detallado asimismo “el notable incremento de la inversión del SAS en medicamentos relacionados con las enfermedades raras, que ha pasado en una década de 15 a 146,2 millones de euros”. El delegado ha destacado el papel de Gema Esteban en la provincia en lo que ha investigación se refiere y ha manifestado el apoyo en todo este proceso de avance para el tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras.

Por su parte, el alcalde de Almería, Ramón Fernández-Pacheco, ha agradecido a la doctora Esteban su trabajo investigador que, además de abrir una puerta de esperanza a quienes padecen una enfermedad rara, ha situado Almería en el centro europeo de un ensayo clínico sobre el Síndrome de Wolfram. El Ayuntamiento de Almería se suma a uno de los principales objetivos de la jornada: visibilizar estas enfermedades minoritarias que afectan a casi el 8% de la población y apoyar la investigación para mejorar la calidad de vida de todos ellos y sus familias.

Bajo el título ‘Por un futuro para las enfermedades minoritarias. ¡Hazlas visibles!, el evento celebrado en el salón de actos de la Delegación de Salud ha sido promovido por la doctora Esteban Bueno quien ha subrayado la importancia de la visibilización de estas enfermedades que afectan a un 8% de la población “no solo a quienes las padecen sino a toda la familia”. Por ello “hemos querido implicar a toda la sociedad en la campaña #ComparteTusColores”.

Programa de las jornadas

La primera ponencia moderada por el gerente de Distrito Sanitario Almería, Teo Gómez Rodríguez, ‘Relación investigación -paciente necesaria e imprescindible. Síndrome de Wolfram como Modelo’ ha sido impartida por la doctora Gema Estaban Bueno (UGC Almería Periferia. Coordinadora grupo SAMFYC Genética Clínica y EERR. Presidenta Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram -AEIASW).

El presidente de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), Valentín Sola ha moderado la mesa redonda ‘Testimonios’ en la que han intervenido el presidente de la Asociación Almeriense Bohring-Opitz (Asalbo), Juan Francisco López Artero, e Isabel Gila Justicia de Síndrome de Ehlers-Danlos.

La profesora del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina de la Universidad de Almería (UAL), Teresa Belmonte, ha presidido la última de las ponencias ‘La importancia de la investigación’ a cargo de la presidenta del comité Ética e Investigación de la provincia de Almería. Hospital Universitario Torrecárdenas, Carmen Fernández.