Denuncian falta de pruebas a los pacientes oncológicos

Salud

El caso de Mariset es la punta de icerberg; la exposición pública de la joven con cáncer de mama ha dado pie a otros casos que denuncian ausencia de TAC para ver el alcance de la enfermedad

El Servicio de Oncología de Torrecárdenas asegura que se “actúa según protocolo”

Mariset Morales Muñoz durante su entrevista con Diario de Almería para denunciar que tras el compromiso del Hospital Universitario Torrecárdenas “todo sigue igual”, no con ella, sino con el resto de pacientes y con distintos tipos de cáncer.
Mariset Morales Muñoz durante su entrevista con Diario de Almería. / Rafael González

05 de marzo 2023 - 06:00

El caso de Mariset Morales Muñoz, que publicó Diario de Almería y que después otros medios de comunicación nacionales se han hecho eco por la dureza de las declaraciones y la realidad que ha vivido la joven con cáncer de mama metastásico tras su paso por la Unidad de Oncología del Hospital Universitario Torrecárdenas, ha sido solo la punta de iceberg. A raíz de la exposición pública de esta paciente, que decidió denunciar una cadena de fallos desde que se le diagnosticó el cáncer hasta que se le puso el tratamiento de quimioterapia, han sido muchos los enfermos oncológicos y familiares de pacientes que se han puesto en contacto con ella para solidarizarse, para contarle casos similares propios o de familiares cercanos, o simplemente para apoyarla en su lucha de intentar que cambien el modus operandi en el hospital de referencia de la provincia de Almería.

La paciente insiste en que su motivación tras esta exposición pública que está haciendo de su vida personal no es otra que intentar cambiar las cosas y que los especialistas pauten las pruebas necesarias a los pacientes para lograr un mejor diagnóstico y tratamiento, y para trabajar en la prevención antes de llegar a una situación en la que no hay nada que hacer.
La paciente insiste en que su motivación tras esta exposición pública que está haciendo de su vida personal no es otra que intentar cambiar las cosas y que los especialistas pauten las pruebas necesarias a los pacientes para lograr un mejor diagnóstico y tratamiento, y para trabajar en la prevención antes de llegar a una situación en la que no hay nada que hacer. / Rafael González

Mariset asegura estar “impresionada” e incluso “desbordada” por la cantidad de casos que está conociendo y que todos tienen el mismo punto en común. Señala que muchas de las historias dan “terror”. La falta de pruebas para determinar el alcance de la enfermedad una vez diagnosticada, también una vez realizada la intervención quirúrgica o concluido el tratamiento de quimioterapia o radioterapia para ver si sigue habiendo células cancerígenas activas o no, es el nexo de todos los casos. Muchos, la mayoría, han contactado con ella a través de Instagram, la red social a través de la que en los últimos meses ha publicado vídeos denunciando la cadena de “fallos” y “negligencias” que se han cometido con ella, así como la reunión que mantuvo con la gerencia y Oncología del Hospital Universitario Torrecárdenas, los compromisos que se adquirieron y la realidad que hay hoy, cinco meses más tarde. Otros le han trasladado su caso a través del correo electrónico que ella misma facilitó proponiendo crear una especie de ‘plataforma’ para unir fuerzas con el único objetivo de “intentar cambiar las cosas, los procedimientos o los protocolos, para que ningún paciente más tenga que pasar por lo que yo he pasado. Es muy duro verse en el final de la vida simplemente porque un oncólogo no te haya pedido pruebas como un TAC, una Gammagrafía o un Pet Tac, por decir algunas”, sentencia con la mirada húmeda y haciendo un gran esfuerzo por contener las lágrimas.

"Me reuní con la gerencia y responsables del Servicio de Oncología pero nada ha cambiado con el resto de enfermos”

Mariset Morales ha avanzado a Diario de Almería que su caso no es asilado, sino que son muchos más pacientes los que han tenido que pasar el trago de conocer que su cáncer se había extendido y cuando se ha conocido el alcance ya era tarde para hacer nada. Una situación que se ha dado “por el simple hecho de no mandar pruebas y dejarse llevar únicamente por una cita dentro de unos meses en la consulta del especialista para un control rutinario, sin evidencias más allá que un simple análisis de sangre”, como señala, al tiempo que lamenta no saber cuál es el motivo por el que los facultativos no pautan las pruebas diagnósticas. “No sé si es por evitar engordar la lista de espera, si es por saturación de pacientes porque cada día tienen más y más, o porque realmente el protocolo con el que trabajan así lo establece”.

Dice sentirse “muy frustrada porque del dicho al hecho hay mucho trecho, como se suele decir. De lo que me dijeron y prometieron poco se está cumpliendo. La cercanía y empatía con los enfermos, mejorar la comunicación con los pacientes y familiares, eran dos de las cuestiones principales con las que se comprometieron y a tenor de lo que me cuentan los pacientes no se está cumpliendo en absoluto”. “A mí, lo que yo quiera, incluso no tratándome ya en este hospital de Almería, porque he decidido hacer el camino de mi curación por otra vía en Madrid, me siguen llamando para ver cómo estoy y para recordarme que puedo volver cuando yo quiera para retomar el tratamiento que ahora estoy recibiendo y que desde el pasado mes de diciembre ya lo tiene también la sanidad pública. Es algo insólito pero real. Y no me estoy tratando en Almería porque ya no me fío y no estoy tranquila, que es lo que necesito para continuar en mi lucha contra la enfermedad el cáncer de mama metastásico que padezco”, explica.

Mariset Morales forma parte de un ensayo clínico, con terapia dirigida, que se está poniendo en Madrid y además lo combina con un tratamiento de medicina alternativa.
Mariset Morales forma parte de un ensayo clínico, con terapia dirigida, que se está poniendo en Madrid y además lo combina con un tratamiento de medicina alternativa. / Rafael González

"Llevo una doble carga, mi enfermedad y además ser mi propia oncóloga"

Mariset contó en su Instagram y en las páginas de este periódico que desde que le diagnosticaron el cáncer “siente que lleva una doble carga, la de llevar mi propia enfermedad, un cáncer con metástasis hepática y ósea, y encima ser mi propia oncóloga”. La dureza de sus declaraciones eriza la piel y provoca un pellizco en el estómago difícil de digerir. Su entereza a la hora de relatar los hechos y la información que maneja sobre su enfermedad (casi como si fuera una especialista), el conocimiento que tiene de los protocolos y de las pruebas que han de realizarse en cada momento..., asombran. Parece como si se tratara de una historia de ciencia ficción pero nada más lejos. Su caso es real y su misión haciéndolo público no es otra que “evitar que este tipo de errores se sigan cometiendo con otros pacientes en Almería”, sentencia de forma contundente.

Todo comenzó un año antes de la pandemia. Con apenas 30 años de edad, un día se notó un bulto en el pecho. Consciente del riesgo que podía conllevar un hallazgo semejante, acudió a su médico de cabecera. Le realizó una exploración en la misma consulta y le hizo una ecografía, para concluir que se trataba de un quiste de grasa sin mayor importancia. Con el paso del tiempo, y la pandemia, el quiste permanecía en la zona y se había incrementado tanto en tamaño como el dolor y las molestias. El facultativo, tras varias visitas al centro de salud, no la derivó al especialista al considerar que no había riesgo y ella, no satisfecha con la decisión, optó por realizarse pruebas de forma privada. Los exámenes clínicos concluyeron que era necesario realizar una biopsia y con ese informe, ahora sí, el médico de cabecera la derivó a la Unidad de Mama del Hospital Universitario Torrecárdenas. El resultado fue positivo. Tenía un tumor maligno y había que operar.

"No sé el motivo por el que no se pautan pruebas diagnósticas, si es por la lista de espera, saturación o protocolo”

“En un primer momento el oncólogo del hospital me dijo que estaba localizado pero cuando se analizó el ganglio centinela, el diagnóstico cambió por completo. Había tres ganglios positivos de doce que se analizaron, lo que indicaba que el tumor había salido del pecho y se había extendido”, explica Mariset.

Tras la intervención quirúrgica vino la quimioterapia. Un tratamiento que se pautó “sin que antes me hubieran realiza do un TAC para ver dónde exactamente estaban las células cancerígenas que se sabía que habían salido de mi pecho”, lamenta. “Tenía un cáncer con metástasis hepática y ósea y me pusieron una quimioterapia preventiva, como la que se pone a cualquier otro paciente que no tiene metástasis. Un tratamiento que es contraproducente para este tipo de cáncer porque es muy tóxico y puede provocar lo que me pasó. A consecuencia de esa quimioterapia sufrí un fallo hepático que me mantuvo ingresada durante doce días debatiéndome entre la vida y la muerte. De hecho a mis padres le llegaron a decir los médicos que si en 24-48 horas no reaccionaba a la medicación era muy probable que no saliera”. Relata con rabia que “en todo ese tiempo de ingreso ningún oncólogo de los que me habían tratado fue a verme. Gracias a Dios logré recuperarme”.

Fallos en el procedimiento

Tras conocerse los efectos de la quimioterapia que le estaban poniendo, los facultativos pautaron un nuevo tratamiento, esta vez el general para cuando hay un tumor con metástasis, explica Mariset (para que los lectores entiendan de forma coloquial la situación). Una vez más la pauta se realizó “sin realizar pruebas absolutamente de nada”. “Me fui a Madrid y lo primero que me preguntó el especialista es si me habían hecho biopsia en el hígado. Le dije que no y cuando volví al Hospital Torrecárdenas comprobé que en mi expediente siempre salía como que esa prueba estaba pendiente de realizar. Me la hice de forma privada y salió positivo. Fue entonces cuando supimos que el segundo tratamiento que me estaban poniendo y que me habían pautado tras el primer error, tampoco era el correcto”, explica con la voz quebrada.

Así, según el relato de hechos de la paciente, el oncólogo le pautó un tercer tratamiento, esta vez ya para limitar el tumor, es decir bloquearlo, para que no siguiera extendiéndose. Es un tratamiento de inmunoterapia que se aplica cuando la enfermedad no tiene cura y hay que hacerle frente impidiéndole su crecimiento. Entre otros fármacos, “me mandaron unas pastillas hormonales que, nuevamente el especialista de Madrid que me trata de forma particular me indicó que no podía tomarlas porque únicamente pueden hacerlo las mujeres que han alcanzado la menopausia, no en mi caso con 33 años dado que la medicina actuaría con el efecto contrario al deseado. Fue entonces cuando decidí que ya no podía callarme más y que ya no me fiaba de seguir tratándome con los oncólogos del Hospital Torrecárdenas”.

Está convencida de que si no llega a ser por ella misma, por su valor y, por qué no, también porque ha podido permitírselo económicamente (gracias al apoyo de su familia) acudiendo a realizarse pruebas de forma particular, hoy estaría muerta.

"Son muchísimos los casos que me llegan de enfermos cuya principal queja es falta de pruebas, de todo tipo de cáncer”

La paciente está muy dolida por el trato recibido en el Hospital Universitario Torrecárdenas antes de que se hiciera pública su historia y de reunirse con la gerencia del centro sanitario y responsables de la Unidad de Oncología, donde le prometieron que todo iba a cambiar respecto a su atención. Entre otras anécdotas relata que a raíz de hacer pública su historia en redes sociales aún la trataron “peor”. Según ha contó a Diario de Almería, cuando fue a ponerse su último tratamiento de inmunoterapia ni siquiera le habían guardado silla. Reclamó y la única solución posible que le dieron fue ponerle la vía por la mañana, a la hora que tenía su cita, para volverse a casa y esperar hasta la tarde a que le avisaran de que ya había hueco.

Con las lagrimas contenidas destaca que “los tratamientos que reciben los pacientes oncológicos son demasiado fuertes como para que estén jugando de esta forma con ellos, con la vida de las personas”. Siente que “se aprovechan de que la gente está mala, de que no tienen ganas de nada y de que además no tienen el dinero suficiente como para pagarse los tratamientos y hacer frente a las cuantías necesarias para iniciar un pleito judicial”, afirma contundente.

"Es duro vivir con un cáncer y encima tener la ansiedad de buscarte la vida para ver si te ponen bien el tratamiento o no”

Otros oncólogos a los que ha acudido de forma particular no salen de su asombro al comprobar la cantidad de “negligencias” que han descubierto en el procedimiento de los facultativos de la Unidad de Oncología de Torrecárdenas, asegura. “Por ahora no tengo en mente ir a la vía judicial, más que nada porque necesito el dinero para mis tratamientos. Ya no me fío de los oncólogos de este hospital. La negligencia que han cometido es muy grave y nadie la asume”, sentencia Mariset Morales, que mantiene optimista su batalla contra el cáncer de mama metastásico guiada ahora por facultativos especialistas de Madrid y dentro de un ensayo clínico, así como por expertos en medicina alternativa de Murcia.

TESTIMONIOS DE MÁS PACIENTES

Hijo de Margarita Martínez Márquez. Cáncer de mama. (Fallecida). “A mi madre le diagnosticaron un tumor de tres centímetros y medio en un pecho. Nos dijeron cita para operarla a los 15 días de haberle hecho biopsia pero todo se suspendió por el covid-19. La operaron ocho meses más tarde y el cirujano que indicó que todo había salido bien la citó para revisión a los dos años. Tras esto, el dolor era tan intenso que le llevó varias veces a urgencias indicándole que lo que tiene es artrosis, para lo que le mandan morfina. Ninguna prueba de por medio. A los 22 meses, tras cien llamadas implorando que le hagan algo porque rabia de dolor, finalmente hacen pruebas y me dicen que tienen metástasis por todo el cuerpo y que ya no hay nada que hacer. Falleció al mes siguiente. Siento impotencia y frustración porque ella no merecía ese trato que le dieron, con un ir y venir a urgencias donde únicamente le aumentaban la dosis de calmantes y morfina”.

Ismael Martínez del Águila. Cáncer de recto. (Habla su mujer).“El Pet Tac arrojó que el cáncer de recto había llegado al abdomen. Sin que el facultativo explicara nada sobre las opciones que había, directamente nos dio cita para tratamiento. Le pusieron una quimioterapia contraria por los efectos secundarios y las patologías que padece. Ha sido un ir y venir a urgencias, con ingresos incluidos y no siempre lo han visto los oncólogos”.

“En este tiempo me he convertido en psicóloga o bálsamo para otros”

La joven almeriense que ahora mismo lidera un movimiento para intentar que cambien las formas y procedimientos en el Servicio de Oncología del Hospital Universitario Torrecárdenas, resume que en estos cinco meses que han transcurrido desde que publicara sus primeros vídeos contando su historia personal “me siento como una especie de psicóloga, un refugio donde otros pacientes con cáncer, no solo de mama si no de otro tipo, acuden para desahogarse o sumar fuerzas en el objetivo final, así como un bálsamo para familiares de enfermos que incluso han fallecido”. “Jamás pensé en la trascendencia de lo que estaba contando pero no me asusta porque lo que cuento es la realidad y mi coraje para alcanzar la meta tiene más fuerza que cualquier otra consecuencia. Quiero aportar mi granito de arena para lograr que las cosas cambien y que a los enfermos se le hagan todas las pruebas necesarias para tratar su enfermedad con las máximas garantías posibles, que se apliquen los tratamientos disponibles en este momento sean más costosos o menos y sin distinción de edades, porque todos tenemos derecho a vivir y con la máxima calidad posible el tiempo que estemos aquí”, sentencia.

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