Catorce años de lucha de Edu y su familia contra el síndrome de Pfeiffer

No pararán hasta lograr vencer. Edu y su familia llevan catorce años luchando contra el denominado Síndrome de Pfeiffer, una rara enfermedad autosómica dominante que asocia craneosinostosis amplia y desvío los pulgares y dedos gordos de los pies, y sindactilia parcial de las manos y los pies. Fue al nacer cuando sus padres conocieron la noticia. Tenía múltiples malformaciones y problemas cardiacos.

"Desde que llegó al mundo decidí luchar por él, y así lo haré", ha manifestado la madre de Edu, Ana Meléndez. Cuando el bebé apenas tenía 15 días comenzó la historia de una vida que hasta la fecha lleva consigo un total de 47 intervenciones quirúrgicas. "En Torrecárdenas nos dijeron que no tenían medios para poder tratarlo y nos derivaron a Madrid". Desde entonces, Edu cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales médicos en el Hospital 12 de Octubre de la capital española, que se encargan de todo lo relacionado con la cabeza y cuello, afectado por el Síndrome. Otro equipo médico, en este caso en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, trata a Edu en todos sus problemas relacionados con cirugía plástica y ortopédica. Tal y como ha detallado la madre del pequeño, "nos dijeron que hasta los 21 años el síndrome evoluciona, y hasta entonces será al menos cuando tengamos que depender de las distintas intervenciones a las que está siendo sometido".

La fuerza y el coraje acompañan sin duda a la familia de Edu que no cejan en su empeño porque este preadolescente alegre, simpático, luchador... "tenga la mejor calidad de vida posible". Las circunstancias personales parece que de momento tampoco han acompañado a sus padres. "Su padre sufrió un ictus hace un año y de momento está de baja". "A mi me despidieron de mi trabajo por la enfermedad de mi hijo y tampoco me contratan en ningún sitio precisamente por eso, con lo cual vivimos de ayudas sociales". Edu tiene dos hermanas, de 16 y 11 años, tres motivos de alegría para sus padres, y la fuerza que les empuja a seguir en este difícil camino.

"Un camino en el que ya nos hemos encontrado en estos 14 años con muchos obstáculos, y nunca hemos dicho nada. Siempre hemos seguido adelante". La próxima semana Edu será intervenido de los pies, en Madrid, a donde debe viajar en avión, por prescripción médica, a causa de las crisis ocasionadas por un tumor cerebral, que también le fue detectado en la capital española. La autorización para este último viaje, no ha estado exenta de polémica, y ha llevado a sus padres a interponer una denuncia contra la persona responsable de autorizar este desplazamiento en Almería, y contra la gerencia del Complejo Hospitalario Torrecárdenas, fundamentada en el artículo 404 del código penal, y en cuya causa la familia considera que "existe prevaricación y daños morales al pequeño Edu", tal y como ha detallado Ana Meléndez a este periódico.

El SAS abonará la próxima semana el viaje al menor y a su madre, pero todo apunta a que no lo volverán a hacer.